I. Latar Belakang
Namira Monda adalah seorang ibu muda yang memiliki anak perempuan yang spesial. Anaknya, yang akrab dipanggil Ulo, lahir dengan kondisi yang berbeda. Ulo terlahir dengan kondisi Craniosynostosis, di mana ubun-ubun kepala bayi sudah tertutup sejak lahir. Kondisi ini dapat menyebabkan gangguan perkembangan otak jika tidak dioperasi. Selain itu, Ulo juga mengalami beberapa kondisi lain seperti Brain Atrophy, Microcephaly, Cerebral Palsy, dan Variant Danddy Walker. Kondisi-kondisi ini membuat perjalanan hidup Namira dan Ulo penuh dengan tantangan dan cobaan yang berat.
II. Penyakit Craniosynostosis
Craniosynostosis adalah kondisi di mana tulang tengkorak bayi menyatu sebelum waktunya. Normalnya, tulang tengkorak bayi akan menutup secara bertahap antara usia 6 hingga 20 bulan. Namun, pada Ulo, ubun-ubun (fontanelles) pada bagian atas kepala bayi sudah menutup sejak lahir. Hal ini dapat mengganggu perkembangan otak Ulo dan menyebabkan berbagai masalah kesehatan seperti muntah tanpa disertai rasa mual, gangguan pendengaran, dan kejang.
Selain Craniosynostosis, Ulo juga mengalami Brain Atrophy, yaitu hilangnya sel dan jaringan otak yang menyebabkan ukuran otaknya menjadi lebih kecil dari ukuran aslinya. Hal ini dapat memengaruhi fungsi otak Ulo, baik secara motorik, sensorik, maupun intelektual. Selain itu, Ulo juga mengalami Microcephaly, yaitu kondisi di mana ukuran kepala bayi lebih kecil dari ukuran kepala anak-anak lainnya. Ulo juga mengalami Cerebral Palsy, sebuah kelainan pada otak yang menyebabkan gangguan pada kontrol motoriknya. Selain itu, Ulo juga mengalami variant Danddy Walker, yaitu kelainan pada otak kecil (cerebellum).
III. Perjuangan Namira Monda
Namira Monda mengaku bahwa saat pertama kali mendengar penjelasan dari dokter mengenai kondisi Ulo, ia merasa bingung dan tidak menangis. Ia tidak memahami apa yang salah jika ubun-ubun bayi tertutup sejak lahir. Namun, setelah melakukan pemeriksaan ke beberapa dokter dan melakukan berbagai rangkaian tes seperti CT Scan dan MRI, Namira Monda mendapatkan kepastian bahwa puterinya mengalami Craniosynostosis.
Perjalanan Monda dalam mendapatkan kepastian mengenai kondisi Ulo tidak selesai begitu saja. Setelah mengetahui kondisi Craniosynostosis, Monda juga mengetahui bahwa Ulo mengalami optic neuritis, yaitu peradangan pada saraf optiknya. Hal ini menyebabkan Ulo mengalami nyeri, kehilangan penglihatan, penurunan sementara dalam penglihatan, kehilangan warna dalam penglihatan, dan flashing light.
Namira Monda mengaku bahwa perjalanan ini penuh dengan emosi yang bercampur aduk. Ia merasa kecewa, sedih, dan bingung menghadapi kondisi yang dialami oleh Ulo. Ia juga merasa marah dan bertanya-tanya mengapa anaknya harus mengalami cobaan ini. Namun, seiring berjalannya waktu, Monda mulai berdamai dengan kondisi Ulo dan belajar bagaimana menghadapi tatapan dan pandangan orang lain di sekitarnya.
IV. Tantangan Sebagai Orangtua Anak Berkebutuhan Khusus
Sebagai orangtua yang memiliki anak berkebutuhan khusus, Namira Monda menghadapi berbagai tantangan. Salah satu tantangan yang dihadapinya adalah cibiran dan tatapan aneh dari orang-orang di sekitarnya. Namira seringkali mendapatkan komentar yang tidak menyenangkan dan digurui oleh orang asing. Hal ini membuatnya merasa terpukul dan pusing.
Namira juga mengaku bahwa ia harus belajar menjadi lebih sabar dalam menghadapi kondisi Ulo. Ia harus tetap menjadi ibu yang merawat anaknya dengan penuh cinta dan perhatian. Namira juga mengungkapkan bahwa keimanan dan doa merupakan hal yang penting baginya dalam menghadapi segala cobaan ini. Ia percaya bahwa doa seorang ibu tidak ada yang bisa mengalahkannya.
Namira juga mengungkapkan bahwa kehadiran suami dalam perjalanan ini sangatlah penting. Mereka harus saling mendukung dan kompak dalam menghadapi segala tantangan yang dihadapi oleh Ulo. Namira berharap agar keluarganya tetap solid dan kuat dalam menghadapi setiap rintangan yang datang.
V. Harapan dan Doa
Namira Monda berharap agar Ulo tetap sehat dan selalu ada progress dalam tumbuh kembangnya. Ia berjanji untuk tetap menjadi ibu yang ceria dan memberikan aura positif pada Ulo dan lingkungan sekitarnya. Namira ingin memberikan cinta dan perhatian yang terbaik untuk Ulo, karena Ulo adalah segalanya baginya.
Namira juga berharap agar masyarakat dapat lebih memahami dan mendukung anak-anak berkebutuhan khusus seperti Ulo. Ia berharap agar tidak ada lagi cibiran dan tatapan aneh, tetapi semua orang dapat melihat keistimewaan dan potensi yang dimiliki oleh anak-anak seperti Ulo.
Namira Monda adalah contoh seorang ibu yang kuat dan penuh kasih sayang. Meskipun menghadapi berbagai cobaan dan tantangan, Namira tetap tegar dan berusaha memberikan yang terbaik untuk puterinya. Kisah Namira Monda menginspirasi kita semua untuk tetap berjuang dan tidak menyerah dalam menghadapi segala rintangan dalam hidup. Semoga Ulo selalu sehat dan bahagia, dan semoga keluarga Namira tetap kuat dan bersatu dalam menghadapi segala cobaan yang datang.
Subscribe, follow lembarkerjauntukanak.com